如果生命衰弱到无法控制,活着的意义是什么?
同一时间,父亲被心衰损害了躯壳,困在空间里;母亲被阿尔茨海默病损害了记忆,困在时间里。但不管是否意识清醒,尊严都被疾病消耗殆尽。
冲击之下,自由插画师亦邻关于「意义」的命题第一次跳出近五十年的生命体验中。父亲离世后,亦邻拿起画笔,记录三姐妹一起照顾母亲的艰难时光,记录父母的爱情故事、一家人的过往。 11月19日,她带着《我还记得》,带着他们全家人的疗愈之路,与无界的读者们一起来探讨,生命的意义。
用一支画笔抵御遗忘。每天画一幅画,为患阿尔茨海默病的妈妈备份记忆。这是亦邻和姐姐清雅、妹妹小菀合力照护身患阿尔茨海默病妈妈的真实故事。
在现实生活中,一个家庭出现一个老年认知症人士,足以令整个家庭都处于崩溃的状态。但《我还记得》这本书里的图画大多数色彩鲜艳、氛围温暖。面对妈妈的健康状况毫无悬念地一路下滑。从控制不住自己傻笑、“笑得花枝乱颤”到不知道怎么去笑了;从有洁癖闻不得异味到随处涂抹鼻涕,直至无法控制大小便;从沉迷看电视不肯活动到整夜踢踢踏踏走个不停,像上了发条一般……脑退化带来的异常行为荒唐又磨人,无药可医、不可逆转。如坠深渊般的精神折磨,一度令三姐妹心力交瘁,情绪崩溃。一天姐姐难过地对亦邻说 :“我怎么觉得越来越不爱妈妈了?”
亦邻知道,姐姐不是不爱,而是爱在这无尽的循环中消耗殆尽,被层出不穷的各种状况磨损掉了…… 直面阿尔茨海默病人的家庭照护困境和病人家属的心理压力问题,亦邻也用文字记录了自己的观察和思考。
通过不断地自察和自省,三姐妹也各自获得了成长。亦邻以绘画为媒介帮助妈妈与现实世界重新关联,她自己也通过和妈妈一起回忆、作画,打开了心结,更加理解了患病的妈妈,重拾对妈妈的敬爱。
姐姐作为妈妈的主要照护人,也在学习中找到了纾解心理压力的方式,积累了对抗疾病和衰老的经验。妹妹则用舞动和妈妈进行身体沟通,借以打开妈妈的内心。三姐妹各尽所能,帮助妈妈尽可能充实地有尊严地度过余生。 共同照护患病妈妈的过程中,三姐妹也在重新理解家庭与亲情、思考与探究生死观,逐渐懂得了,爱的本质是相互依存,照顾老人,其实也是在帮助自己。
阿尔茨海默这个题材的书在国内其实不缺了,但是用绘画和“对画”的形式这应该是第一个。亦邻的书里有足够丰富的内容,一圈一圈地嵌套在一起,最里层是三个女儿照顾阿尔茨海默病的母亲,再往外延是长期的家庭照护,第三层是代际关系,最外层是所有人都要面对的衰老和死亡命题。
亦邻在学习了认知症相关知识之后,了解到就算得了认知症,也可以好好生活。认知症是脑部疾病引起的,当疾病影响到某个区域时,它主管的部分才会出现问题,而其他没损伤的区域和正常人无异。
通过照护,病人可以减缓病程,还可以关注到他内心的需求,让他过得相对有质量、有尊严。这些更细腻周全的照护其实需要更多医疗资源的投入和更多的社会关注,让更多的人理解认知症,减轻认知症人士和家属的病耻感、改善社会对认知症的偏见。
同时,在照顾妈妈的过程中,那些不断跳出来的「意义」命题,也渐渐在「原路返回」的过程中有了答案。亦邻觉得,对意义和价值的思考是没有结果的,它不断地在升华。会渗透在你怎么对待家人、怎么对待生命之中。要不断去探索,走到这一步才知道会遇到什么,还有什么东西在前面等着你。也因为没有标准答案,所以过程是美妙的。思考意义的过程,就是意义本身。
「慢慢忘记痛苦,也抵消了一部分恐惧。不再聚焦于『病』,而是拉开距离,然后一个难题一个难题地解决。」亦邻说,写作提供了一个视角、一种方法,把对生命、对苦难的无力和恐惧,变成对它们的观察和思考;她又把这样的「方法」传递给了姐姐和妹妹,具体的消磨和损耗,抽离后变成了对病人的心疼;陪伴者在陪伴的角色之外找到自我的价值,获得精神上的充盈和成长。
阅读,是无界不可或缺的四季风景;书籍,是无界推动阅读的重要媒介。
无界文化作为社会力量,通过城市中的多元活动,邀请多元面向的市民共同参与。在本次的分享沙龙,无界希望通过文学和艺术,为心灵带来治愈。跟随亦邻的作品,走近他们一家的疗愈之路,关照自身的困惑与惊惧,也感受爱与生命的力量。
嘉宾:亦邻
自由插画师,著有《陪孩子玩吧》《我还记得》。早期作品关注少数民族和民俗风情,近年创作方向转向衰老、疾病、死亡及代际关系题材。
时 间
11月19日 15:00-17:00
地 点
无界书店观海区
《我还记得》
作者: 亦邻
出版社: 北京联合出版公司
出品方: 乐府文化
ISBN: 9787559650306
亦邻的妈妈患上了阿尔茨海默病。 以前“无所不能的超人妈妈”变成了一个被剥离了记忆、情感和正常认知能力的懵懂老人。
作为一名插画师,亦邻试图用绘画帮妈妈抵御遗忘、留存记忆。看到妈妈被画里以前的场景唤起回忆,开口说出“我还记得”,亦邻深受触动,于是坚持每天给妈妈画一幅画,画爸爸妈妈相亲相爱的时光,画三姐妹小时候的故事,画妈妈曾经的理想…… 亦邻还鼓励妈妈拿起画笔作画,妈妈有时临摹亦邻的画,有时也写生,画家里的花花草草;心情好时,也提笔创作,画下三姐妹小时候的肖像;阿尔茨海默病患者的涂鸦,笨拙、扭曲、凌乱,但亦邻看到了艺术给精神世界日趋荒芜的妈妈带来的改变,这鼓舞她一路坚持画了下来,她把这个系列的绘画命名为“唤醒妈妈的记忆”。
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